Kære læser,
En Restless Legs-ramt ved ikke, hvordan dagen er gået, før natten er omme ...
Restless Legs-Portalen er et uafhængigt dansk informationscentrum for sygdommen Restless Legs Syndrome (RLS) og dens behandling. Restless Legs er en neurologisk sygdom, som ifølge Lægemiddelstyrelsen optræder i mildere til sværere grad hos ca. 380.000 danskere. Bag Restless Legs-Portalen står Restless Legs-Patientforeningen.
Restless Legs-Portalen beskriver Restless Legs-problemerne målrettet til patienter, på-rørende, læger og andre sundhedsfaglige grupperinger.
Sygdommen kendetegnes ved en uimodståelig og vedholdende trang til at bevæge be-nene, hvilket midlertidigt lindrer symptomerne dybt inde i det ene eller ofte begge ben.
Restless Legs er en bevægeforstyrrelse, der har stor indvirkning på søvnmønster samt livskvalitet og som i svære tilfælde kan være betydeligt invaliderende, såfremt sympto-merne ikke dæmpes eller helt fjernes ved medicinsk behandling med dopaminagonister. Uden denne behandling, kan patienterne have svært ved at udføre et arbejde tilfreds-stillende, ligesom det sociale liv kan plages af sygdommen.
På Restless Legs-Portalen er der artikler om væsentlige medicinske og videnskabelige problemstillinger af forfattere med en betydelig indsigt i sygdommen og dens behand-ling. Dette giver Restless Legs-Portalen en unik placering inden for sundhedsområdet.
Formålet med Restless Legs-Patientforeningen er blandt andet, at oprette og vedlige-holde hjemmesiden Restless Legs-Portalen med opdaterede informationer om sygdom-men Restless Legs og dens behandling.
"Restless Legs er så almindelig og forårsager så store lidelser, at den bør være kendt af enhver læge". (Karl-Axel Ekbom, svensk neurolog, der i 1944 beskrev sygdommen).
Læs på kort form om Restless Legs her: http://restlesslegs.dk/artikleruk.asp?ID=30
Restless Legs-Portalens oplysninger om Restless Legs kan ikke erstatte konsultationer hos en læge. Alle spørgsmål om behandlings- og fremgangsmåder, medicindoser, symp-tomer og kontrasymptomer m.m. skal drøftes med en praktiserende læge. Hvordan læ-gemidlerne virker og hvilke kendte bivirkninger der er, kan fx læses på indlægssedlerne.
Velkommen til Restless Legs-Portalen
Stig Eric Weibel
Sekretariatsleder | Maskiningeniør
 Restless Legs-Portalen besøges årligt af op imod 100.000 unique visitors.
Det mest besøgte tidspunkt er om formiddagen mellem kl. 10:00 - 11:00.
 BLIV MEDLEM . . .
Medlemmer er en nødvendighed for at kunne opretholde RLS-Patientforeningen og Restless Legs-Portalen, som er de eneste steder her i landet, hvor der kan indhentes informationer om sygdommen og dens behandling. Ved en eventuel lukning af patientforening mister omkring 380.000 Restless Legs-ramte samt praktiserende læger og andre sundhedsfaglige grupperinger muligheden for at hente opdaterede informationer om sygdommmen. Restless Legs-Patientfor-eningen er et privat non-profit initiativ, som drives på frivillig, ulønnet basis.
Du kan blive medlem af RLS-patientforeningen ved at klikke her: Bliv medlem
Du kan anbefale hjemmesiden til andre ved at klikke her:Anbefal hjemmesiden
 Symptomer på Restless Legs
De fire mest almindelige symptomer på Restless Legs, som indgår i minimumskriterierne ved diagnosticering af sygdommen er:
1. Et påtrængende behov for at bevæge benene, sædvanligvis ledsaget af ubehagelige følelser i læggene samt ofte i armene
2. Symptomerne forværres ved hvile og inaktivitet
3. Symptomerne ophører helt eller delvist ved bevægelse af benene
4. Symptomerne forværres om aftenen og/eller natten
Læs mere om symptomerne her: http://restlesslegs.dk/hvaderrls.asp?ID=22
Sværhedsgraden af sygdommen bliver bedømt på hyppigheden af disse symptomer, der kan spænde fra mindre end en gang om måneden til flere gange om dagen. Man taler først om Restless Legs, når alle de nævnte symptomer som et minimum er til stede.
 Medicin mod Restless Legs
Læs om medicinering og dosering her: http://restlesslegs.dk/hvaderrls.asp?ID=17
 Om at skifte fra Sifrol til Adartrel (Requip) og tilbage igen
Se under menupunktet ’Downloads’ eller klik her: http://restlesslegs.dk/download.asp
ATTENTION!
 Klik IKKE på spamindlæggene i menupunktet ’Min Restless Legs’, da dette kan føre til virus i din computer!
Muligheden for anbringelse af spamindlæg vil snarest blive forhindret.
Det koster en Restless Legs-behandling pr. kvartal
Prisen for 12 ugers behandling med Adartrel (Requip) er 285 – 1600 kr. afhængig af dosis.
Prisen for 12 ugers behandling med Sifrol er 366 - 1500 kr. afhængig af dosis.
 Der er tilskud til behandling med både Adartrel (Requip) og Sifrol.
Kilde: Institut for Rationel Farmakoterapi, 30. august 2006
 STATUSARTIKEL OM RESTLESS LEGS I 'UGESKRIFT FOR LÆGER'
Definition, årsager og behandling
Artiklen er skrevet i 2007 af overlæge Poul Jørgen Jennum, Glostrup Hospital, Klinisk-neurofysiologisk Afdeling, Dansk Center for Søvnmedicin.
Artiklen kan læses her: http://kortlink.dk/ugeskriftet/535v
 Kopimedicin giver store besparelser
Indførelsen af kopimedicin, de såkaldte generiske lægemidler, sparer EU-landene for 150 milliarder kroner årligt.
EU-landene kan spare 12 mia. kroner årligt, såfremt blot fem biologiske lægemidler, der allerede er fri af patent, bliver 20 pct. billigere.
En omregning til danske forhold indikerer en besparelse på 140 millioner kroner for DK.
Medicin udgør i gennemsnit 18 pct. af de samlede udgifter i sundhedssektoren i EU.
 Brug Google - øverst i venstre menusøjle - til informations-søgning på Restless Legs-Portalen.
Sådan bruger du Google! Få tips til søgning i hjemmesidens om-fattende artikeldatabase her: http://restlesslegs.dk/nordicrlsgroup.asp?ID=8
Find alt og alle i sundhedssektoren via sundhedsfagbogen.dk på:
http://www.sundhedsfagbogen.dk/default.aspx
Restless Legs har været kendt siden 1685 ...
... da kong Charles II's livlæge Sir Thomas Willis beskrev sygdommen i et chapter med titlen ‘Instructions for curing the Watching evil’. Læs 'History of Restless Legs' her: http://restlesslegs.dk/artikleruk.asp?ID=23
Danmark er blevet foregangsland i behandlingen af sygdommen Restless Legs
 'Bedre behandling til 380.000 Restless Legs-ramte danskere', siger Lægemiddelstyrelsen den 16.08.05.
Læs mere under menupunktet 'RLS-Foreningen' om Lægemiddelstyrel-sens og neurolog Poul Jennums initiativ, som har gjort Danmark til et foregangsland inden for behandlingen af sygdommen Restless Legs Syndrome (RLS), der rammer 7-8 procent af verdens befolkninger.
Initiativet er et udtryk for accept af behovet for en effektiv behandling til de mange danskere, som er ramte af denne sygdom.
 Medical Therapy for Restless Legs Syndrome may Trigger Compulsive Gambling. Source: Mayo Clinic. 08-Feb-2007
Læs om den nye undersøgelse her: http://restlesslegs.dk/nyheder.asp?ID=67
Personlighetsforstyrrelser ved bruk av legemidler mot Restless Legs
Statens Legemiddelverk og det Europeiske Legemiddelverket har tatt initiativ til å sende ut advarsel over hele Europa.
Læs, på norsk, om de mulige bivirkninger her: http://restlesslegs.dk/norsk.asp?ID=16
 Ny vigtig information når du får en recept hos lægen
Nu har du fået flere muligheder, når du skal hente medi-cin på apoteket.
Læs i medicinprofilen.dk her: http://www.medicinprofilen.dk/?id=807
og her: http://www.medicinprofilen.dk/default.asp?id=808
Tusinder Restless Legs-ramte kommer nu i behandling på et initiativ fra netdoktor.dk
 'Restless Legs kan være svært invaliderende og påvirke patienternes livskvalitet betydeligt', siger neurolog, MD. Merete Karlsborg i en ny artikel på netdoktor.dk.
'Op til 5-10 procent af befolkningen lider af Restless Legs, forkortet RLS. I dag er sygdommen desværre oftest overset, og mange læger ved slet ikke, at den eksisterer'.
Ingen anden dansk neurolog matcher Merete Karlsborgs viden, erfaring og formidlingsevne vedrørende Restless Legs.
Læs Merete Karlsborgs artikel på netdoktor.dk 'Urolige ben (Restless Legs - RLS)’ her: http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/uroligeben.htm
 Genombrott för behandling av RLS med intravenös järntillförsel
'Det her kommer til at bane vej for nye behandlingsrutiner og er et gennembrud i muligheden for at hjælpe RLS-patienter', siger klinisk ansvarlig for undersøgelsen docent Jan Ulfberg, neurolog MD., Ph.d., overlæge ved Avesta Hospital, Avesta.
'Effekten er overordentlig god, hurtigt indsættende, langtidsvirkende  og bivirkningerne er ringe', siger Lena Leissner, MD., overlæge ved Universitetssjukhuset i Örebro ved præsentationen af resultaterne. Læs om perspektiverne ved intravenøs jerntilførsel i menupunktet 'RLS og jernmangel' eller
her: http://restlesslegs.dk/jernmangel.asp?ID=54
og her: http://restlesslegs.dk/jernmangel.asp?ID=51
  To dopaminagonister er nu godkendte mod Restless Legs
Som de mest betydende præparater i behandlingen af Restless Legs er dopaminagonisterne Sifrol og Adartrel (Requip) godkendte af Medicintilskudsnævnet til indikationen Restless Legs henholdsvis den 16.05.06 og den 28.02.06.
April 10, 2007: Restless Legs Syndrome Increases Risk of Heart Disease
Read more here: http://kortlink.dk/restlesslegs/4tbq
 Lægens bord og Restless Legs. Betydningsfulde spørgsmål og svar.
Indslaget om Restless Legs i udsendelsen den 7. oktober 2004 kan ses under 'Video'.
Artiklen 'Uro i benene' fra Lægens bords hjemmeside kan læses under 'Danske artikler'.
Spørgsmål til Lægens bord om 'uro i benene' er besvaret af neurolog Poul Jennum. Der kan ikke stilles flere spørgsmål, men de nuværende spørgsmål og svar kan læses her: http://www.dr.dk/DR1/laegen/Programmer/2005/050331/20050824124257.htm
 'Hvordan beroliger jeg mine urolige ben' ...
... er et af mange interessante og oplysende emner i debatforummet, hvor Restless Legs-ramte udveksler informationer og erfaringer om sygdommens forekomst, sympto-mer, diagnose og behandling m.m.
Læs indlæggene her: http://restlesslegs.dk/forum.asp
'Restless Legs-musen' fjerner symptomerne 
Artikel om vibrationsbehandling af Restless Legs-symptomer
• som supplement til medicinsk behandling
• når medicinsk behandling ikke er inden for rækkevidde
• til anvendelse i drug holiday-perioder.
Læs mere her: http://restlesslegs.dk/artiklerdk.asp?ID=39
'Plages du af uro i benene? Måske Restless Legs!'
En artikel, som i generelle vendinger informerer om Restless Legs, kan hentes her: http://restlesslegs.dk/download/Kortfattet%20artikel%20om%20RLS.doc
Plages du af uro i benene? Måske IKKE Restless Legs!
Her kan du finde en alfabetisk fortegnelse over naturlægemidler med markedsførings-godkendelse fra Lægemiddelstyrelsen til anvendelse ved hævelser og uro i benene - som IKKE er relateret til Restless Legs: http://kortlink.dk/sundhedsguiden/4tbm
 'Vigtigt at opretholde det nødvendige niveau af jern i kroppen'.
Om Ferritin og jernmangel.
Læs informationsfarmaceut Lisbeth Ebbe Jørgensens artikel her: http://restlesslegs.dk/jernmangel.asp?ID=57
Hva er PLMS (Periodiske beinbevegelser under søvn?)
Få svaret af den norske professor Bjørn Bjorvatn her:
http://restlesslegs.dk/norsk.asp?ID=5
Videoer om Restless Legs
Se videoklippene med den amerikanske dreng Filip (som ud over at have Restless Legs sidder i kørestol) og læs mere under 'Restless Legs hos børn'.
Du kan se endnu tre videoer om Restless Legs, herunder en Lægens bord-udsendelse om sygdommen og dens behandling, en video optaget i samarbejde med den svenske Restless Legs-patientforening samt en video optaget i samarbejde med den amerikanske patientforening. Klik her for at se disse fire meget forskelligarte-de og informative videooptagelser: http://restlesslegs.dk/video.asp
ScanSleep diagnosticerer og behandler Restless Legs under fuld anonymitet.
 ScanSleep er et søvnlægecenter med nogle af Nordens førende søvn-specialister. Læs her: http://www.scansleep.dk/Default.asp?ID=55
og her: http://restlesslegs.dk/hvaderrls.asp?ID=13
Søvnforskning er dybt godnat zzzzzzzzzzz...
Ny amerikansk forskning viser, at vi sover mindre end tidligere antaget.
Læs om studiet her: http://restlesslegs.dk/artiklerdk.asp?ID=37
Ny informationsfolder fra Restless Legs-Patientforeningen
  Restless Legs-Patientforeningen har udarbejdet en informationsfolder, der omhandler sygdommens medicinske behandling, søvnproblemer i forbin-delse med Restless Legs samt introducerer Restless Legs-Portalen. Folderen opstilles i et display hos de praktiserende læger. Display og folder kan rekvireres hos patientforeningen. Folderen kan også downloades fra menupunktet 'Downloads': http://restlesslegs.dk/download.asp
'Ugeskrift for læger' bringer nyt om dopaminagonisten Requip/Adartrel
Resultaterne af nyere undersøgelser viser, at dopaminagonister frem for levodopapræ-parater er førstevalget i behandlingen af Restless Legs. Læs artiklen i ugeskriftet her: http://restlesslegs.dk/artiklerdk.asp?ID=28
Vidste du, at Kinin ingen effekt har i behandlingen af Restless Legs?
Der anvendes store mængder af Kinin ved behandlingen af Restless Legs, men det er aldrig påvist, at Kinin virker på denne lidelse, men derimod, at Kinin kan medføre nyresvigt.
Læs om effektmangelen her: http://restlesslegs.dk/hvaderrls.asp?ID=7
og om bivirkningen nyresvigt her: http://restlesslegs.dk/artiklerdk.asp?ID=34
En markant udvikling inden for Restless Legsområdet
En søgning på 'Restless Legs' den 19.12.07 - med søgemaskinen Google - gav 1.240.000 internetsteder om Restless Legs.
En søgning på 'Restless Legs' den 26.06.02 - med den dengang største søgemaskine Webcrawler - gav 54 internetsteder om Restless Legs.
|
|
 |
|
|
SÅDAN KOMMER DU I RIGTIG BEHANDLING MOD RESTLESS LEGS. Hvad er sygdommen Restless Legs og hvil-ken medicin bruges i behandlingen?
Læs herom i artiklerne af neurologerne Merete Karlsborg og Poul Jen-num og overlæge Jan Ovesen samt i artiklen 'Forslag til medicinering' under 'Hvad er Restless Legs?' og aflever artik-lerne til din læge forud for en konsultation.
Klik på menupunkt nr. 2 'Hvad er Restless Legs?' og derefter på de fire nævnte artikler. Over hver artikel klikker du på 'Udskriv artikel' el. mar-kerer teksten og kopie-rer den over i Word.
Du kan fx også gå ind på www.netdoktor.dk og www.sundhed.dk samt www.medicinmedfor-nuft.dk og søge på 'Restless Legs' eller 'Uro-lige ben'.
Du har nu det materiale, som er nødvendigt for, at du i samråd med din læge kan komme i en ef-fektiv behandling af dine RLS-symptomer med do-paminagonisterne Sifrol eller Adartrel (Requip).
 Midlertidigt telefon-nummer til patient-foreningen:
. . . . 49 75 88 12 . . . .
 Check her, om du får for høje eller for man-ge doser medicin ...!
Klik på menupunkt nr. 2 'Hvad er Restless Legs?' og derefter på artiklen 'Forslag til medicinering'.
Test din Restless Legs
Du kan teste sværheds-graden af din Restless Legs ved hjælp af spør-geskemaerne 'Evalue-ringsskema til vurdering af sværhedsgraden af Restless Legs' og 'Rest-less Legs Syndrome Rating Scale', som du finder under menupunk-tet 'Downloads'.
RLS-Patientforeningen besvarer spørgsmål om sygdommen og dens medicinering
Ring på 49 75 88 12 efter kl. 12:00 på alle hverdage eller mail til restless@legs.dk
Restless Legs og børn
 Professor Clete A. Kushida, MD, PhD,
Stanford University Cen-ter for Human Sleep Re-search har den 20.06.06 publiceret en særdeles omfattende artikel om Restless Legs hos børn, som kan læses i menu-punktet 'RLS hos børn'.
Lokalkomite
 Nordjylland:
Ella Lydert Wagner.
Telefon: 98 37 40 13.
E-mail: Nordjylland
@restlesslegs.dk
Mange børn med vok-seværk har i realite-ten Restless Legs:
 'Anfaldene kommer om aftenen og natten og kan vare minutter eller timer, men ge-nerne er altid væk igen om morgenen …'
Læs mere om disse RLS-agtige symptomer hos børn med vokseværk, i 'Restless Legs hos børn'.
INTRAVENØS TILFØR-SEL AF JERN OG RESTLESS LEGS
Restless Legs-Patientforeningen vil målrettet arbejde for, at intravenøs tilførsel af jern som et supplement til den medicinske behandling bliver et af standardtilbuddene i behandlingen af Restless Legs.
Der er menneskelige og samfundsøkonomiske elementer af væsentlig betydning i at gøre det.
Denne behandlingsform er i et stadigt stigende omfang i de internationalt mest anerkendte RLS-forskeres søgelys.
Se menupunktet 'RLS og jernmangel'.
Indsatsen mod Rest-less Legs er ikke kun et dansk projekt.
Den danske RLS-Pati-entforening er medlem af organisationerne:
• RLS Association Circle of Leadership
• Int. Alliance of Patients' Organizations
• International RLS Awareness Coalition
|
|
|
