RLS-patientForeningen/Danish RLS Association
BEMÆRK VENLIGST!
Midlertidigt telefonnummer til Restless Legs-Patientforeningen . . . 49 75 88 12
'Bedre behandling til 380.000 Restless Legs-ramte', siger Lægemiddelstyrelsen
Lægemiddelstyrelsen under Indenrigs- og Sundhedsministeriet informerede den 08.08.05 massivt og gedigent om sygdommen Restless Legs og dens behandling i blandt andet 'Ugeskrift for Læger', i den nye offentlige sundhedsportal 'sundhed.dk' samt i et temanummer af Lægemiddelstyrelsens månedsblad 'Rationel Farmakoterapi', der bliver postomdelt til alle landets ca. 22.000 læger, 333 apoteker samt sygehus-apoteker, sundhedsforvaltninger, medicinindustri m.m. med en samtidig henvisning til Restless Legs-Patientforeningen og dens hjemmeside.
Lægemiddelstyrelsen vurderer, at antallet af personer i Danmark, der opfylder kriterier-ne for at have Restless Legs er ca. 380.000 - eller ca. 7 procent af befolkningen.
Lægemiddelstyrelsens initiativ autoriserer Restless Legs-Patientforeningens tilstedevæ-relse i det medicinske og videnskabelige landskab og anerkender dens indsats.
Poul Jennums artikel om Restless Legs kan også læses på Lægemiddelstyrelsens hjem-meside www.medicinmedfornuft.dk samt på sundhed.dk, det offentlige sundhedsvæsen på internettet. Klik her:
http://www.sundhed.dk/wps/portal/_s.155/4503?_ARTIKEL_ID_=1034050816135123.
Nu 50 sygdomsbeskrivelser i menupunktet 'Min RLS'. Hvad gør vi med dem?
Blandt sygdomsbeskrivelser er eksempelvis disse tre:
'Det var en enorm befrielse, at kunne sove igennem om natten, at have fået sat ord på sin sygdom, at have fået statsautoriseret sine symptomer og at kunne ...' skriver Thora i indlæg nr. 44.
'Jeg har ikke sovet gjennom hele natten i 30 år og er nå utslitt og 100 % uføretrygdet (uarbejdsdygtig). Min far hadde samme sykdommen og min sønn er også plaget', skriver Sirikit i indlæg nr. 36.
'Min farfar masserede benene med rødsprit - og bad Vorherre om en lille smule forstå-else', skriver N.N. om 125 års erfaring med Restless Legs i indlæg nr. 1.
Har nogen forslag til, i hvilken form disse 50 sygehistorier skal udgives og til hvem de skal målrettes? Skal de udgives til brug på lægeuddannelserne? Tilsendes praktiserende læger? Eller grupper med særlig tilknytning til ældreområdet eksempelvis sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter m.fl. inden for hjemmeplejen/plejehjem? Andre forslag?
Læs mere om formålet med indlæggene nederst på siden under menupunktet 'Min RLS'.
Gør det lettere for Mette at være medlemsadministrator.
Send din e-mailadresse til Mette med et klik.
Patientforeningen søger frivillig mødearrangør
Kan du påtage dig at arrangere møder om Restless Legs med 200 - 400 deltagere landet rundt? Møderne har form af foredrag af en neu-rolog med efterfølgende spørgetid. Patientforeningen har erfaring med at arrangere velbesøgte møder, men kan tidsmæssigt ikke overkomme opgaven. Rejseaktivitet er ikke nødvendigvis påkrævet.
Kontakt patientforeningen på 49 75 56 56 / 49 75 88 12 (efter 12:00) eller pr. e-mail restless@legs.dk
Udskriv og ophæng RLS-oplysningsskort
På apotekerne står et display med oplysningskort med overskriften:
Plages du af uro i benene?
Oplysningskortet kan ses som en pdf-fil under 'Download' og udprintes i alle formater op til A4.
Mangler der en lokalkomite, dér hvor du bor?
Synes du, at der også bør være en lokalkomite i dit område, fx Midt- eller Sønderjyl-land, Fyn, Bornholm, diverse steder på Sjælland osv. med henblik på erfaringsudveks-ling og afholdelse af arrangementer, så tag et initiativ! Det er ikke så besværligt, som du måske går og tror.
__________
Patientforeningen yder fuld opbakning til sådanne initiativer. Ønsker du at gøre noget i dit lokalområde, så ring til 49 75 56 56 / 49 75 88 12 (efter 12:00).
_______________________________________________________________________
Bliv medlem af RLS-Patientforeningen
 Restless Legs-Patientforeningen er en bredt funderet forening, hvis formål er, at udbrede kendskabet til sygdommen Restless Legs Syndrome og dens behandling, hvilket primært gøres gennem denne hjemmeside. Patientfor-eningen blev oprettet i juni 2003.
Hvert enkelt medlem er yderst værdifuldt for patientforeningen, da det er via medlemmerne og deres kontingent at patientforeningen kan opfylde målsætningen om, at introducere og udbrede kendskabet til sygdommen Restless Legs og de nyeste behandlingsformer.
Medlemmer er nødvendige for Restless Legs-Patientforeningens eksistens.
• Du opnår som medlem mulighed for aktivt at medvirke til, at præge udviklingen inden for Restless Legs-området.
• Du er som medlem med til at støtte driften af foreningen og dermed opretholdelsen af dens hjemmeside.
• Du er som medlem med til at realisere foreningens målsætning om, at udbrede kend-skabet til RLS og at påvirke udviklingen af mere effektive behandlinger af RLS.
Et medlemskab tegnes for et år ad gangen og følger kalenderåret, dog således, at det første kontingentår gælder det indeværende samt det efterfølgende kalenderår.
Kontingentet er:
• Kr. 175 for enkeltpersoner
• Kr. 1.800 for virksomheder, organisationer og institutioner
Du kan på en let måde indmelde dig ved bankoverførsel eller girokort ved at klikke her: http://restlesslegs.dk/blivmedlem.asp
_______________________________________________________________________
Kan du hjælpe os med digitale billeder?
Billederne skal være venlige og meget gerne med et over-raskende motiv og en spændende udtryksform, der helst ikke direkte relaterer til Restless Legs. Desværre kan vi kun bruge billeder, som er i højformat. Billederne skal være til fri afbenyttelse for de besøgende på hjemmesiden. Billederne bedes sendt til os pr. e-mail til: redaktionen@restlesslegs.dk
________________________________________________________________________
Fra engelsk til dansk
USA er normgivende inden for Restless Legs-området. Det gælder såvel forskning som behandling. Blandt andet af den grund, er et stort antal af hjemmesidens artikler engelsksprogede. Det er imidlertid patientforeningens ambition, at få flest mulige artikler oversat til dansk, hvilket vil ske i takt med, at vi opnår et økonomisk grundlag for oversættelserne.
________________________________________________________________________
|
|
|
Bliv medlem
Foreningsaktiviteter
Foreningsvedtægter
Formål
Bestyrelse m.fl.
Sekretariat
Udenlandske RLS-patientforeninger
 Se øverst på siden her.
____________________
Kan hjemmesiden gøres bedre?
I Restless Legs-Portalen bestræber vi os til stadighed på, at tingene går i den rigtige retning.
Skriv til os, hvis du fin-der ting, der kan gøres bedre eller som du synes mangler. Vi hører også gerne fra dig, dersom du har ideer til nyt indhold eller nye funktioner.
Det er først og fremmest dig, der kan gøre informationsportalen endnu bedre, så vi vil opfordre dig til at give din mening til kende. Vi er altid lydhøre over for ændringsforslag, kritik og gode ideer.
Med din tilbagemelding kan vi forbedre portalen i den retning, der er mest hensigtsmæssig.
Med venlig hilsen
RLS-Patientforeningen
restless@legs.dk
___________________
|
|
|
