Uro i benene, Urolige ben - Restless Legs-Portalen

Velkomstside

Hvad er
Restless Legs?

Danske artikler

Dronningens gobelin m. m.

Restless Legs-Patientforeningen
Hornbækvej 666 B
3100 Hornbæk

TELEFONTIDER
Hverdage efter 12:00

KONTAKT
Telefon 49 75 56 56
Fax 49 75 56 58
E-mail restless@legs.dk
Giro 100 3747

Anbefal artikel | Udskriv artikel

Frit fra leveren ...

Om min Restless Legs

Af Stig Eric Weibel, Restless Legs-Patientforeningen.

Det er et meget vanskeligt neurologisk område, vi bevæger os ind på, når det drejer sig om Restless Legs. Fordi man ikke ken-der årsagen til RLS, fordi man endnu ikke har et middel specifikt rettet mod RLS, fordi ikke alle læger har tilstrækkelig viden om RLS og fordi ...

Selv har jeg på ingen måde faglig ekspertise med hensyn til RLS - jeg er så absolut amatør på dette felt, men tilstræber hen ad vejen, at blive en vidende amatør.

Jeg er født med RLS (en tredjedel af alle RLS-ramte er fødte med sygdommen) og har i stadig sværere grad lidt af RLS i mere end 40 år. Restless Legs er uhelbredelig og kan give en betydelig funktionsnedsættelse og indskrænkning i livsudfoldelsesmulighederne, dersom man ikke kommer i behandling med 2. generations-dopaminagonisterne Sifrol eller Requip (Adartrel).

I flere år har jeg eksperimenteret med forskelligartede former for medicinsk behandling af symptomerne, så på denne måde kender jeg sygdommen og dens behandlingsmulig-heder ret godt og er nu næsten symptomfri.

Det er et problem, at leve med RLS, ofte et stort problem, men det er også et pro-blem, at håndtere den medicin, som gør det tåleligt at leve med RLS. Selv har jeg gennem at samle mig viden og erfaringer opnået at kunne leve rimelig godt med min sygdom uden væsentlige symptomer.

Bedst af alt er det, at jeg om aftenen kan gå i seng og nat efter nat få en god lang søvn - uden at 'sparke dynen ud af sengen'! Det ville i øvrigt være ønskeligt med en skærpet opmærksomhed omkring bivirkningsproblemerne ved præparatskifte. Det kun-ne skåne patienter for bivirkninger og tilmed lede an til at undersøge, hvorfor mange har problemer med at skifte mellem præparaterne.

I højremenuen ses omtalt endnu to dopaminagonister; Permax og Cabaser. Mine per-sonlige erfaringer omfatter primært de to førstnævnte dopaminagonister.

Som en hovedregel i behandlingen af Restless Legs gælder, at dopaminagonisterne (der oprindeligt er udviklede til behandling af Parkinsons Sygdom) kun bør tages om aftenen i doser afstemt efter den enkelte patients behov.

Se 'Forslag til dosering' i menupunktet 'Hvad er Restless Legs?' på http://restlesslegs.dk/hvaderrls.asp?ID=17.

Sifrol eller Adartrel? For mig er Sifrol mere effektivt og bedre tolereret end Adartrel. For andre RLS-ramte forholder det sig modsat.

Et stort problem med præparatet Sifrol er imidlertid, at uanset dets gode effekt i be-handlingen af Restless Legs er der grund til at være særlig opmærksom på risikoen for pludselige søvnanfald som en bivirkning ved dette præparat. Tilfældene kan indtræffe uden forudgående varsel og kan forekomme under normale daglige gøremål, blandt an-det ved pasning af farlige maskiner og ved bilkørsel.

Patienter som behandles med dette lægemiddel rådes derfor til, ikke at køre bil og be-tjene farlige maskiner indtil man ved, hvordan midlet påvirker én eller i det mindste - såfremt dette ikke desto mindre er påkrævet - at være ekstremt opmærksomme på eventuelle tendenser til uimodståelig søvnighed. Sikrest er det naturligvis, at skifte til et andet præparat.

Disse pludselige søvnepisoder hos Restless Legs-patienter i behandling med dopamin-agonister er dosisafhængig og såvel produktresuméet som indlægssedlen indeholder oplysninger om, at de berørte patienter skal informeres om ikke at køre bil eller udføre andre aktiviteter, hvor en nedsat årvågenhed kan udsætte patienten selv eller andre for alvorlig fare.

Læs artiklen 'Plutselige søvnanfall . . .' fra 1999 her: http://www.restlesslegs.dk/norsk.asp?ID=9.

Såfremt der indtræffer pludselige søvnanfald skal den behandlende læge kontaktes med henblik på om muligt, at reducere dosis af lægemidlet.

Min personlige erfaring med dopaminagonisten Adartrel omfatter ikke pludselige søvn-anfald.

Hvis jeg i løbet af dagen eller aftenen får uro i benene (i en stillesiddende situation), bevæger jeg mig ved at gå i gang med et eller andet fysisk i et kvarters tid, for at undgå at tage medicin (overdosering!). Jeg kan også fremprovokere den nødvendige produktion af dopamin ved at være virksom foran min computer; fx skrive og formatere tekster til hjemmesiden, systematisere og rydde op i dokumenter og mails eller ved at arbejde med billedbehandling. Blandt de midler, jeg i øvrigt anvender for at minimere medicinforbruget er en fodcykel og en Exerciseball. (Selv sidder jeg netop nu på min bold og skriver om bolden).

Formanden for den amerikanske patientforening 'Restless Legs Syndrome Foundation', Robert H. Waterman, Jr. - som er ramt af RLS i svær grad - er en habil kunstmaler og har altid et staffeli stående parat. Denne hobby deles med formanden for den østrig-ske Restless Legs-patientforening 'RLS Dachverband Österreich', präsidentin Waltraud Moldaschl, der om sin hobby siger: 'Wenn es meine Freizeit zuläßt, zeichne und male ich gerne, dabei vergesse ich meine RLS-Beschwerden'.

Dopamin frigives, når man er i bevægelse, men også hvis man stillesiddende koncen-trerer sig om fx at løse matematiske opgaver eller en kryds og tværs, læse en spæn-dende bog, deltage i en livlig diskussion eller arbejde med en interessant hobby.

Den fremtrædende Restless Legs-ekspert, neurolog Merete Karlsborg anbefaler bl.a., at have tankerne aktivt engagerede i et computerspil i en i øvrigt god artikel på http://restlesslegs.dk/hvaderrls.asp?ID=5 under menupunktet 'Hvad er Restless Legs?'.

Man kan således med små midler aktivt selv gøre meget for at reducere såvel sympto-mer som medicinindtag.

I løbet af aftenen tager jeg tre Sifroltabletter, 0,18 mg. En halv tablet ved 19-tiden, en halv tablet ved 21-tiden og en hel tablet et kvarters tid før jeg går i seng, oftest ret sent. Glemmer jeg at tage medicinen, falder straffen omgående i form af symptom-forværring. På denne medicin sover jeg i syv til otte timer - uden at mærke, at jeg rent faktisk har Restless Legs i svær grad!

Paradoksalt nok, kan medicinen i sig selv fremprovokere RLS i lettere grad. Trick'et her er, at tage den første aftendosis forud for 15 - 20 minutters aktivitet. Det hører med i billedet, at kedsomhed og søvnighed før sengetid forværrer RLS-symptomerne.

Jeg kan ikke undvære en sovetablet. Teoretisk set skulle den have mistet virkningen som sovemiddel, når jeg tænker på de eftehånden mange år, hvori jeg har taget den - og det har den formentlig også, idet jeg ikke bliver det mindste søvnig af den og hel-digvis for det, når jeg bliver ringet op kl. 2 om natten fra Esbjerg af en desperat 40-årig kræftramt sygeplejerske, som ønsker hjælp i forbindelse med sin RLS eller kl. 4 fra USA af en RLS-ramt, der har overset tidsforskellen - men den har positiv effekt i rela-tion til den medicinske behandling af m i n RLS. Beroligende eller søvngivende midler er effektive til at lindre de natlige RLS-symptomer og bør sammen med dopaminagonister-ne ordineres til alle RLS-ramte med overvejende natligt besvær. Fx Imovane. 1/2 - 1 tablet 7,5 mg 15-30 minutter før sengetid.

Sagt her - på grundlag af personlige erfaringer - og med stor alvor: begreber som fx 'dosis', 'overmedicinering' og 'symptomforværring' er tæt forbundne med Restless Legs. Symptomforværringen kan være virkelig slem; så rædselsfuld smertende i mange timer ad gangen, at det synes bedst, at skære benene af ved hjælp af en motorsav!

Med hensyn til dopaminagonisterne, er det min erfaring, at man bør starte med en lav dosis og så øge denne forsigtigt for at undgå risikoen for dopaminerge bivirkninger som kvalme og lavt blodtryk. Det er tillige min - og mange andre RLS-ramtes - erfaring, at dersom behandlingen med dopaminagonister ønskes afbrudt, skal dette ske gradvis over tre til fem dage, hvilket som nævnt foranstående navnlig gælder i forbindelse med et skifte fra en dopaminagonist til en anden. I modsat fald kan der forekomme symp-tomer på feber, stivhed, øget hjertefrekvens og/eller bevidsthedsforstyrrelse samt op-stå livstruende risiko for ukontrollable benbevægelser.

Under menupunktet 'Downloads' findes en anvisning på, hvordan der skiftes fra Sifrol til Adartrel og tilbage igen over tre døgn: http://restlesslegs.dk/download.asp.

Livstruende? Natten til den 28.09.05 havde jeg - i forbindelse med udløbet af virk-ningsperioden for Sifrol - et meget kraftigt, smertende RLS-anfald og besluttede, at skifte brat fra Sifrol til Requip den følgende aften, hvilket jeg gjorde ved at gå fra 3 x 0,18 mg Sifrol til 3 x 1,0 mg Requip. Om natten skulle jeg på toilettet, gik hen til trap-pen fra førstesalen til stueetagen, trådte ned på det første trin - og faldt de resteren-de 12 trin ned. Falck transporterede mig til sygehuset, hvor jeg efter behandlingen in-sisterede på, at blive kørt hjem. Ved 6-tiden skulle jeg igen ned på toilettet og situa-tonen gentog sig. I de følgende to døgn blev jeg med langsomme og stive bevægelser - ved et fast greb af en sygeplejerske i snoren på min badekåbe - ført fra sted til sted. Det kunne tage flere minutter, på trods af en uhæmmet bevidsthed, at få et ben til at flytte sig. Uanset hvor store bestræbelser jeg udfoldede for at få kontrol over muskler og bevægelser havde jeg det meget vanskeligt med, at få sendt signal til mine ben om at bevæge sig.

Årsagen til Restless Legs skal søges i nervecellerne, mere præcist i overførelsen af sig-nalstoffer mellem de enkelte nerveceller. Således viser dopamin sig at spille en vigtig rolle og mangel på dopamin kan føre til RLS.

Dopamin har dog et vanskeligt adfærdsmønster. Stoffet går sine egne uforudsigelige kemiske veje med sine budskaber om styring af muskelbevægelserne og griber derfor forskelligt ind i hjernen og giver en forskellig virkning hos forskellige personer. Der er således ikke overraskende en del problemer og dilemmaer forbundet med anvendelsen af dopamin i behandlingen af Restless Legs. Lægemidlet synes, eksemplificeret ovenfor, at kunne have en virkning på nervesystemet, der kan fremkalde parkinsonisme.

Adfærdsændring synes i det hele taget at være en ofte forbundet bivirkning ved an-vendelse af dopaminagonisterne, der gør noget ved os, som vi reagerer forskelligt på.

Herom i dette brev til Restless Legs-Patientforeningen fra november 2008:

'Min mand får Sifrol (og uro i benene er væk), men han har ændret sig meget, er meget mere opfarende og gal; er en helt anden person. Bliver meget træt og sur. Jeg kan slet ikke kende ham mere, og er bange for at det ender helt galt. Min mand er 57 år og har døjet med uro i benene i 20 år. Er det en af de trælse bivirkninger? Mvh'

Lægemidlerne synes også, at kunne fremprovokere spillelidenskab (Gambling Problems) og anden risikopræget adfærd m.m. En udførlig artikel om problemet kan i øvrigt læses under menupunktet 'Eng. articles 2' i artiklen 'Medical Therapy for Restless Legs Syndrome may Trigger Compulsive Gambling'; et studie fra Mayo Clinic fra 2007: http://restlesslegs.dk/nyheder.asp?ID=67.

Signalstoffet dopamin er imidlertid nødvendigt for at kroppen; arme og ben kan igang-sætte og udføre bevægelser smidigt og præcist. Derfor har vi Restless Legs-ramte, der kommer i underskud af dopamin, når vi ikke er i bevægelse, så stor gavn af, at få til-ført den nødvendige dopamin ved hjælp af dopaminagonisterne.

(I 'Den fagre nye verden' har man prøvet at tage umodent fostervæv fra aborterede menneskefostres hjerner - fra det område hvor nervecellerne, der producerer dopamin, sidder. Det er dem, man mister ved Parkinsons sygdom. Forskere i Lund har prøvet at isolere sådanne celler og overføre dem til Parkinson-patienter. Og det virker så godt, at patienterne ikke længere behøver at tage deres medicin. Om det bliver muligt at behandle Restless Legs med stamceller fra mennesker - og måske også fra dyr - kan kun fremtiden give et svar på).

Det kan tage op mod et par år, at få så megen kontrol over sin Restless Legs, at det er muligt at blive stort set symptomfri. Dermed ikke være sagt, at man ikke periodisk kan være næsten symptomfri under forløbet.

Mit held under forsøgene med forskellige præparater har været, at jeg har en forståen-de og meget hjælpsom praktiserende læge - en meget stor tak til ham!

Hvilken lettelse at kunne erklære: Restless Legs har overtaget mit liv - men nu har jeg igen kontrollen.

Og som svar på efterhånden mange forespørgsler: nej jeg forsager intet! Jeg ryger, drikker og spiser, hvad jeg har lyst til, men som i andre situationer - alt med måde.

Jeg har som nævnt god kontrol over min Restless Legs og får, som det bedste af alt, en god og lang nattesøvn ved hjælp af dopaminagonister. Mit håb er desuagtet, at tilstrækkelig mange forskningsresultater vil vise, at Restless Legs er forårsaget af jernmangel således, at intravenøs tilførsel af jern kan blive et standardtilbud til flest mulige frem for den nuværende medicinske behandling. På Restless Legs-Portalen er omtalt flere studier vedrørende Restless Legs og jernmangel, som kan ses under menu-punktet med dette navn. Læs fx artiklen 'Ett genombrott för behandling av restless legs', men se også i menuen til højre om udviklingen af biologisk medicin.

Der er i øjeblikket stor fokus på biologiske lægemidler, der vinder støt frem. Politikerne glæder sig over, at det snart bliver muligt for kopiproducenterne at indtage dette mar-ked, fordi de mener, at patienter i øjeblikket bliver afskåret fra den bedste behandling, fordi biologiske lægemidler er for dyre.

Vi er nået langt med hensyn til at informere om sygdommen Restless Legs, dens diag-nosticering og de nuværende gode behandlingsmuligheder med dopaminagonister og vi skal ufortrødent fortsætte ad den vej.

Hvor det før var budskabet og begreberne der var vigtigst, er det i dag udviklingen og visheden om at kunne hjælpe, der har betydning.

Vi er imidlertid også kommet dertil, at vi bør arbejde målrettet for, at intravenøs tilfør-sel af jern bliver et af standardtilbuddene i behandlingen af Restless Legs.

'Restless Legs-musen' ...? Ja, det tog mig tid, at 'springe ud af skabet' og fortælle om dette underværk af et hjælpemiddel i bekæmpelsen af symptomerne, som jeg har gjort det på http://restlesslegs.dk/artiklerdk.asp?ID=39 under menupunktet 'Danske artikler'.

I øvrigt synes det, at måtte være vanskeligt for neurologerne at acceptere den kends-gerning, at man ikke behøver at bevæge sig/benene den mindste smule for at fjerne Restless Legs-symptomerne samt at indpasse dette faktum i de internationalt vedtag-ne normer for symptombehandling.

PS: Informationerne omkring 'Min Restless Legs' kan ikke erstatte behandlingen af 'Din Restless Legs' hos en læge. Alle medicinske behandlings- og fremgangsmåder, sympto-mer og kontrasymptomer skal drøftes igennem med en praktiserende læge. Nogle RLS-patienter reagerer bedre over for den ene behandling frem for den anden. Kun din be-handlende læge kan afgøre den mest passende behandling for netop dig.

Med venlig hilsen

Stig Eric Weibel

Livet drejer sig ikke om at blive lykkelig, men om at udrette noget meningsfyldt

Til top

____________________

Dopaminagonister

Dopaminagonister frem-kalder en dopaminlig-nende effekt ved at binde sig til dopamin-receptorer. Disse dopaminagonister er anbefalede for patienter med milde til svære symptomer, der truer patientens livskvalitet (QOL). De er effektive til lindring af subjektive og objektive symptomer på RLS, godt tolererede og har få bivirkninger, så som augmentation.

Se mere om dopamin nederst på siden.
____________________

'Anti Doping Danmark'

har både dopaminagoni-sterne og levodopapræ-paraterne med i forteg-nelsen over forbudte stoffer. Dette oplyses, da mange RLS-ramte er aktive sportsudøvere.
____________________

Søvnproblemer og Restless Legs

Træthed og søvnighed forværrer symptomerne.
Det er derfor vigtigt at have gode søvnvaner.

Den normale søvn ind-deles i 3 faser: over-fladisk søvn, dyb søvn og REM-søvn (drømmesøvn).

Natten indledes med overfladisk søvn og gradvis udvikles den dybe søvn.

Efter ca. halvanden times søvn optræder den første REM-søvn. Dernæst gentages mønstret flere gange: overfladisk søvn, dyb søvn og REM-søvn.

Hovedparten af den dybe søvn findes i den første halvdel af natten og hovedparten af REM-søvnen i den sidste del af natten.

Restless Legs medfører uregelmæssige søvnpe-rioder og søvnløshed, som bringer uorden i søvnfaserne og mange tidsbestemte funktioner

Mange RLS-ramte får den bedste søvn sent i forhold til den normale 24-timers cyklus og for dem fungerer det bedst, at sove mellem fx kl. 02:00 og 10:00.
____________________

EFFEKTIV BIOLOGISK MEDICIN MED FÅ BIVIRKNINGER

”Vi er meget opmærk-somme på det paradig-meskift, som sker i syg-domsbehandlingen, hvor der i langt højere grad vil blive udviklet biologi-ske lægemidler. Med disse kan man helt ned på molekylært niveau – eller på proteinniveau – gå ind og påvirke selve sygdomsprocesserne og hermed behandle pati-enterne langt mere specifikt og med langt færre bivirkninger”, siger læge Ove Schebye, medicinsk direktør i Bristol-Myers Squibb, en af verdens førende medicinalvirksomheder, den 16.11.04. Se
Berlinke_161104-1.pdf under menupunktet 'Download'.
____________________

• Dopamin og Substantia Nigra

Substantia Nigra, er latin for den sorte substans, der findes i hjernestammen under basalganglierne.

Området har fået sit navn fordi nerveceller-ne indeholder farve-stoffet Melanin (kendt fra huden).

Hjernecellerne i Sub-stantia Nigra sender impulser til basalgang-lierne (nervebundt) og videre til hjernebarken, der er ansvarlig for styringen af kroppens bevægelser.

Lillehjernen og Sub-stantia Nigra står for koordineringen og finjusteringen af kroppens bevægelser.

Nervecellerne i Sub-stantia Nigra bruger dopamin som trans-mitterstof. Det er manglen på dopamin, der fører til sygdom-men Restless Legs.
____________________

Restless Legs-Portalen er tilegnet de mange, som er ramte af Restless Legs Syndrome